Leben mit HIV: Ein Euphemismus für eine tödliche Krankheit oder einfach eine chronische Erkrankung wie andere auch?

Die medizinische Forschung hat die Therapiemöglichkeiten für Menschen mit HIV in den letzten Jahren entscheidend vorangebracht. Mittlerweile wird von einer Chronifizierung der HIV-Infektion gesprochen. Dies wirft die Frage auf, ob eine Sonderstellung der Erkrankung nach wie vor berechtigt ist oder ob der HIV-Infektion eine Gleichstellung mit anderen chronischen Erkrankungen zukommt.

(Zusammenfassung der Kontroverse 1: Bernd Vielhaber)

Die Referentinnen und Referenten

Die Referent*innen Silke Klumb, Deutsche AIDS-Hilfe, und Dr. Mark Oette, Krankenhaus der Augustinerinnen in Köln, gaben den fachlichen Input für die kontroverse Diskussion.

Die These

Dr. Mark Oette meinte, er habe eher den Part desjenigen, der ein bisschen dagegen halten solle. Er werde seine Kontroverse anhand von drei These-/Antithese-Paaren entwickeln.

These !: HIV ist heilbar – ein häufig gehörter Satz.
Nach allem, was bislang bekannt sei – so Oette – sei erst ein einziger Patient geheilt worden. In den letzten Jahren gibt es allerdings eine massive öffentliche Aufmerksamkeit. Wissenschaftliche Auseinandersetzungen, Diskussionen, Workshops zum Thema Heilung werden abgehalten und Studien unter dem Label Heilung durchgeführt. Das Wort Heilung ist mittlerweile in aller Munde – trotzdem es nur einen geheilten Patienten gibt. Dessen ungeachtet konnte die eine Heilung nicht reproduziert werden, trotz aller Anstrengungen und Bemühungen. Der Boston-Patient, das Mississippi-Baby – alle haben davon gehört und darüber (hoffnungsvoll) gelesen. Aber: Es hat nichts funktioniert, es gibt bislang keine zweite Heilung.

Antithese 1: HIV ist nicht heilbar!
Oette ist der Überzeugung, dass die Auseinandersetzung der letzten Jahre dazu geführt hat, dass in den Köpfen eine Änderung eingetreten ist, die bei denjenigen, die sich intensiv mit HIV auseinandersetzen sicherlich sehr differenziert ist. Aber bei denjenigen, die sich eben nicht differenziert, sondern nur bruchstückhaft mit HIV beschäftigen, bleibt das Wort Heilung hängen und sonst nicht – was zu einem riesigen Missverständnis führt. Seiner Überzeugung nach hat das einen „exorbitanten negativen Effekt“ auf Verhalten – auf Präventionsverhalten bzw. auf Risikoverhalten.

These 2: HIV-Patienten haben die gleiche Lebenserwartung, wie HIV-Negative auch – auch gerne und häufig kolportiert.
Aus Oettes Sicht ist das völliger Unfug – es gebe überhaupt keine Daten dazu. Auch die großen Studien [gemeint sind die Auswertungen großer Kohortenstudien aus mehreren Ländern und Kontinenten] können das nicht zeigen. Was man sehen kann, ist, dass seit Ende der 1990er Jahre die Mortalität nach unten geht. Aber die Lebenserwartung sei, so Oette, noch nicht da, wo sie bei der Normalbevölkerung liege. Mit der Ausnahme der Subgruppe derjenigen, die sehr sehr früh diagnostiziert und behandelt werden und bei denen die Behandlung über viele viele Jahre effektiv und nebenwirkungsarm bzw. nebenwirkungsfrei erfolgt. Diese Einschränkung müsse man machen, für die kleine – noch viel zu kleine – Subgruppe gelte es.

Antithese 2: Es ist unzulässig, die Ergebnisse dieser kleinen Subgruppe zu verallgemeinern.
Wir sind noch weit davon entfernt, gleiche Bedingungen für alle HIV-Patienten geschaffen zu haben. Nur für eine kleine Subgruppe gilt, dass ihre Lebenserwartung der der Allgemeinbevölkerung entspricht.

These 3: Die Entwicklung im HIV-Bereich ist eine statische Angelegenheit.
Statisch insofern (was sich auch an der Themensetzung ablesen lässt): Ist das jetzt alles geregelt?

Antithese 3: NEIN! Es ist überhaupt nichts geregelt.
Aus der Vergangenheit lernend, muss man sagen: Bei HIV ist überhaupt nichts statisch. Anfang der 1980er Jahre lag die Mortalität bei HIV exakt bei 100 % – so Oette. Danach hat es sich radikal gewandelt. Mit der Verfügbarkeit der Kombinationstherapie ist ab Mitte der 1990er Jahre die Sterblichkeit dramatisch nach unten gegangen. Das blieb allerdings nicht so. Man musste feststellen, dass sich trotz der perfekten Medikamente, die eingesetzt wurden, bei den Patienten Resistenzen breitgemacht haben, und es riesige Schwierigkeiten gab, die Anfangserfolge zu halten. Und das gelang nur mit der Einführung vieler weiterer Medikamente. Allerdings kam diese Entwicklung zeitverzögert und hat daher eben auch nur einen Teil retten können. Als man mit den Resistenzen besser klargekommen ist, und die Patienten länger lebten, mussten man sich plötzlich mit den chronischen Leberentzündungen (HBV und HCV) auseinandersetzen. Diese Menschen mussten anders behandelten werden, die Ärzte mussten und mit Leberzirrhosen auseinandersetzen. Erst seit Kurzem entwickelt es sich hier auch absehbar in Richtung Normalität oder bessere Kontrollierbarkeit.

Wie sieht die Situation derzeit aus?
Resistenzen spielen keine Rolle mehr oder besser: sind keine schwierige Herausforderung mehr. Jetzt sieht man Anstiege bei kardiovaskulären Erkrankungen (Herzerkrankungen, Schlaganfälle, Bluthochdruck, Durchblutungsstörungen an anderen Organsystemen). Oette sieht das bei seinen HIV-Patienten 10 Jahre früher, als er es bei unseren HIV-negativen Patienten sieht. „Die Krebse explodieren derzeit“ – und zwar nicht bei AIDS-Patienten, sondern bei gut kontrollierten Patienten. Und 30 % der Patienten sind bei Diagnose in einem fortgeschrittenen Stadium der Erkrankung. „Wir erreichen also ein Drittel der Patienten nicht. Was ist das für ein negatives Ergebnis!“, so Oette. Seit 10 Jahren steigen die Neuinfektionsraten ununterbrochen. Man habe solche Diskussionen vor der Brust wie PrEP [Prä-Expositions-Prophylaxe] und TASP [Treatment as Prevention] – Konzepte, bei denen man antiretrovirale Therapie als Prävention missverstehe. Oette fragt sich, ob diese Äußerung vielleicht zu pointiert sei – ihm ist klar, dass beide Strategien natürlich präventiven Charakter haben. Aber aus seiner Sicht lässt das Engagement bei der Verhaltensprävention durchweg nach. Sowohl auf der individuellen Ebene des Schutzverhaltens als auch auf der politischen Ebene der finanziellen Förderung. Man könne sich ja kaum noch trauen, sich hinzustellen und zu fordern, dass man sich mit dem Sexualverhalten der Leute auseinandersetzen müsse. Als Antwort bekäme man dann gesagt: Man müsse halt die Realitäten anerkennen. Aus seiner Sicht sei das zu wenig. Aus seiner Sicht gibt es noch etliche weitere Herausforderungen: "Migranten – Leute mit Migrationshintergrund, Flüchtlinge, Illegale – die wir kaum erreichen können; Menschen aus marginalisierten Gruppen, psychiatrische Patienten und aus der Sicht von jemandem, der aus einem Krankenhaus der Kölner Innenstadt kommt: Was im Augenblick im Bereich der Drogen stattfindet, ist ein Desaster!" Nicht nur, dass sie mehrere Drogen intus hätten, wenn sie in die Notaufnahme kämen, einige stürben auch auf der Intensivstation an dem Drogencocktail.

Fazit:
"Wir sind völlig weit entfernt davon, uns hier hinzustellen, und zu sagen: Alles in Ordnung. Das trifft bestenfalls für die Hälfte der Patienten zu, bei der anderen Hälfte müssen wir und mehr engagieren. … Wir sind ganz weit davon entfernt, Zufriedenheit an den Tag legen zu können und uns auf unseren Erfolgen auszuruhen."

Dr. Mark Oette | Krankenhaus der Augistinerinnen | Köln

Die Gegenthese

Silke Klumb fragte zu Beginn, wo denn eigentlich die Kontroverse liege – aus ihrer Sicht eher auf dem Weg zum Ziel, als im Ziel selbst.

Sie war sich mit Oette einig, dass heute HIV für beispielsweise genau das Drittel ein Problem ist, was zu spät diagnostiziert wird. Und fragte sich, warum das so ist und wie es verändert werden kann. Ihre These lautet: HIV ist heute ihn erster Linien ein gesellschaftliches und soziales Problem. Und genau deshalb ist es zum Beispiel für dieses Drittel auch ein großes medizinisches Problem.

"Wir können AIDS [gemeint sind die AIDS-Krankheitsfälle, die aufgrund von zu späten Diagnosen entstehen] bis 2020 bebenden, wenn wir genau diese gesellschaftlichen und sozialen Probleme angehen. Lösen werden wir sie nicht können, aber so angehen, dass es Veränderungen gibt und niemand zurückgelassen wird.", so Klumb. Die HIV-Infektion ist behandelbar. Wieso entsteht eine Situation, in der 30 % der Menschen mit HIV zu spät diagnostiziert werden und das Vollbild AIDS entwickeln bzw. einen sehr schlechten Immunstatus haben?

Aus ihrer Sicht ist ein wesentlicher Grund dafür Systemversagen. Ärztinnen und Ärzte denken trotz eindeutiger Krankheitszeichen und anderer Indikatoren nicht an HIV. Aus Klumbs Sicht ist das weniger eine Frage des Mangels an Fachwissen, als vielmehr eine Frage der Haltung, der Vorurteile, der Zuschreibung und der Unfähigkeit zu kommunizieren. Vorurteile und Zuschreibungen schränken den Blick ein. Und dann auch noch über Dinge kommunizieren, die schwierig sind (Sexualität, Drogengebrauch …). Die meisten dieser Patienten sind wegen ihrer Symptome in ärztlicher Behandlung gewesen. Wenn dort dann nicht gesprochen und hingeschaut wird, fallen Menschen durchs Raster. Natürlich gibt es auch Menschen, die sich bewusst entscheiden, nicht wissen zu wollen – die sich entschieden wegzusehen oder verdrängen. Klumb ist aber der Überzeugung, dass es eine Gemeinsamkeit gibt: Die Angst vor Diskiminierung und Stigmatisierung ist nach wie vor groß. Sowohl auf der Seite der Ärztinnen und Ärzten, die nicht sprechen (möglicherweise auch aus Angst, Vorurteile zu bestätigen) als auch auf der Seite der Menschen, die Angst davor haben, was ein positives Testergebnis macht. Durch das Verdrängen oder die Angst vor dem Wissen entsteht aber genau die Situation, in der sie eben nicht von den Fortschritten der Medizin profitieren können und so aus Angst vor dem alten Bild das alte Bild erleben.

"Was brauchen wir dafür, um AIDS bis 2020 zu beenden?“" fragte Klumb. "Natürlich müssen wir Ausgrenzung entgegentreten. Das ist schwierig – natürlich machen wir und Sie das seit 30 Jahren – trotzdem findet sie statt. Es ist ein Fass ohne Boden. Es ist aber kein Nebenkriegsschauplatz, es ist der Kern.“" so Klumb. Es ist zu schaffen, wenn eben genau nicht Bilder von der tödlichen Erkrankung von HIV = Tod, = Sterben im Raum stehen, sondern wenn deutlich wird, dass, wenn man es früh genug weiß, wenn man Zugang hat, wenn man seinen Status kennt und in Behandlung gehen kann, man eine gute Chance hat, genau das nicht zu erleben. Was doch passiert ist, dass Menschen nicht zum Test gehen, weil sie von alten Bildern geprägt sind.

Spätestens, wenn man die eigene Diagnose bekommt, sind die plötzlich wieder da. Wenn man es nicht schafft, diese alten Bilder nicht aus den Köpfen und den Gefühlen wieder herauszubekommen, wird es immer wieder passieren, dass Menschen aus Angst davor nicht wissen wollen. Das trifft genauso auf Ärztinnen und Ärzte zu, die unter Umständen auch aus Angst nicht testen wollen.

In einem Seitenstrang argumentierte Klumb, man könne doch wohl nicht ernsthaft mit dem Argument, der Normalisierung für die Abschaffung der Koppelung von Beratung und informiertem Einverständnis bei HIV-Test argumentieren, wenn das System Menschen mit HIV stigmatisiere, diskriminiere und mit übertriebenen Hygieneverordnungen malträtiere.
Sie plädierte für niedrigschwellige communitynahe Testangebote.

Ein Unterschied zu anderen chronischen Erkrankungen besteht aus der Sicht von Klumb darin, dass Menschen mit HIV nicht unbedingt auf die Unterstützung ihres sozialen Umfeldes bauen können, wie das bei Diabetes oder Krebs üblich sei. Wenn es nicht gelingt, zu verhindern, dass Menschen – zusätzlich zu dem üblichen Maß an Diskriminierung chronisch Kranker – auch noch im realen, alltäglichen Leben wegen irrationaler Infektionsängste von Kolleginnen und Kollegen diskriminiert und ausgegrenzt werden, wird das dazu beitragen, dass sich Nichtwissen lohnt.

Angst ist kein Motor für dauerhaftes präventives Verhalten. "Wir sollten und freuen, dass Menschen nicht mehr so viel Angst haben, wie in der 1980er Jahren und (wieder) ihre Sexualität leben. Es gibt keine neue Sorglosigkeit – es gibt eine Entspannung im Umgang mit HIV, auch weil es nicht mehr das Drama ist. Das heißt aber nicht, dass Menschen Hurra schreien, wenn sie sich angesteckt haben. Natürlich gibt es eine Schutzmotivation.", meint Klumb. Schutzmotivation heißt aber nicht, dass man weiß, dass es alles ganz furchtbar ist, dann würde man sich eher verkriechen und wegschauen. Auch wenn die Angst vor HIV weniger geworden ist, ist die Angst vor Menschen mit HIV immer noch da. Und diese Angst wird als (öffentliche) Rechtfertigung für Datenschutzbrüche und Einschränkungen der Persönlichkeitsrechte benutzt. Wie soll man dann verstehen, dass die HIV-Infektion eine Diagnose ist, die man sich besser rechtzeitig abholt? Menschen sind damit konfrontiert, dass sie als Gefahrgut behandelt werden – und dann soll man sagen: Ich will es so früh wie möglich wissen, denn dann geht es mir besser? Diese Diskrepanz muss überwunden werden, sonst wird es nicht gelingen, die Zahl der Spätdiagnosen bis 2020 zu verändern.

Im Gegensatz zu der medizinischen Angst (wird die Therapie anschlagen, werde ich Nebenwirkungen haben …) und der Zukunftsangst (wird das für mich gut laufen?), die man im Lauf der Zeit gut in den Griff bekommen kann, geht die soziale Angst nie vorbei. Bei jedem Arbeitsplatzwechsel, jeder neuen Beziehung stellen sich immer wieder dieselben Fragen und Probleme.

Aus Klumbs Sicht – sie hält wie Oette HIV auch nicht für heilbar – ist das Thema Heilung jedoch ein Insiderthema ohne große Resonanz in der Allgemeinheit. Den Hype um die Heilung hat es in allererster Linie im Medizinsystem und in der Forschung gegeben bzw. gibt es noch. Dieser Hype hat sowohl personelle Ressourcen aber auch neue finanzielle Ressourcen mobilisiert und dem Thema noch mal einen neuen Drive gegeben. Natürlich hat es kurzzeitig mal Berichte in den Publikumsmedien gegeben, aber aus Sicht von Klumb zu wenig zu wenig kontinuierlich, als dass es zu einer Veränderung der Wahrnehmung in der Allgemeinbevölkerung geführt habe.

Fazit
Das öffentliche Bewusstsein ist – trotz oder wider besseres Wissen – nach wie vor geprägt von irrationalen Infektionsängsten. Wenn wir das nicht verändern können, haben wir ein Problem.

Die Diskussion

Dr. Oette stimmte auf Nachfrage von Cornelia Benninghoven Silke Klumbs Diagnose des Systemversagens ausdrücklich zu. Aus seiner Sicht kann es hier keine Kontroverse geben – die HIV-Behandler haben seit Jahren kontinuierlich auf die von Klumb aufgezeigten Defizite hingewiesen. Er verdeutlichte das an der empfohlenen routinemäßigen HIV-Testung in der Schwangerschaft, die auch heute noch von vielen Gynäkologen nicht ordnungsgemäß durchgeführt wird. Er berichtet aus der Düsseldorfer Uniklinik von zwar auf HIV getesteten Schwangeren, bei denen das positive Ergebnis jedoch ohne jegliche Beachtung (und folglich Konsequenz) geblieben ist.  [Später im Diskussionsverlauf ergänzte ein Pädiater drei Fälle von 2014 HIV-positiv zur Welt gekommenen Kindern. Zwei der drei Mütter sind nie getestet worden und die dritte Mutter hat ihr Testergebnis nie erfahren.]

Oette plädierte dafür, das Vorgehen um den HIV-Test herum zu verschlanken. In der Medizin werden Tausende von Tests durchgeführt und der HIV-Test ist nichts anderes, als ein weiterer. Die Brisanz um den Test stammt aus den 1980er und frühen 1990er Jahren, als politisch diskutiert worden war, HIV-Infizierte zu isolieren. Daher stammt das Besondere dieses Tests. Das derzeitige Getöse um den Test ist hochschwellig – auch für Ärzte, da ein Test ohne nachweisbare Einwilligung eine Körperverletzung darstellt. Er plädierte dafür, den Test mehr als Routinetest anzusehen.

Klumb widersprach. Sie verwehrte sich dagegen, eine Diagnose zu erhalten, ohne vorher die Zeit (und die Beratung) gehabt zu haben, sich über die Folgen klar zu werden. Aus ihrer Sicht sei das Hauptproblem die Kommunikation bzw. deren Verweigerung seitens der Ärztinnen und Ärzte. Nicht das Prozedere – die Einwilligung – sei das Problem, sondern das Problem, über HIV zu sprechen (bzw. über das, was dahinter steht: über Sexualität, über Drogenkonsum, …).

Aus dem Publikum wurde angemerkt, dass die bisherigen Testangebote eh nur diejenigen erreichen, die testwillig sind, die Unwilligen oder diejenigen, die aus Angst einen Test verweigern, kann man mit den bisherigen Angeboten nicht erreichen. Es wurde die Frage gestellt, wo denn die 30 % Spätdiagnostizierten herkämen – es gibt kaum (qualitative Sozialforschung) Forschung dazu. Der Redner wies darauf hin, dass eine Veränderung des Testverfahrens möglicherweise einer Test-and-Treat-Strategie Tür und Tor öffnen würde, die bislang seitens der AIDS-Hilfe aber nicht gewollt sei.

Oette meinte, die Motivationen, keinen Test zumachen seien so vielfältig, wie die Menschen selbst. Ihm sei auch keine systematische Arbeit dazu bekannt. Er könne sich nur auf seine eigenen Erfahrungen im Krankenhaus beziehen. Er sieht, dass es Raum in den Communities gibt, Testangebote attraktiver zu gestalten und deutlicher über den Nutzen eines HIV-Test bzw. einer frühzeitigen HIV-Diagnose aufzuklären. Aus seiner Sicht heißt beispielsweise im Rahmen einer Textkampagne positive getestet noch lange nicht, dass diese Person dann auch (zeitnahe) einen (qualifizierten) HIV-Behandler aufsucht.

Benninghoven fragte Klumb, wenn diese 30 % eine so heterogene Gruppe seien und so schlecht erreicht sind, was heiße dass dann für Kampagnen? Klumb führte aus, dass derzeit auf der HIV-Station im Auguste-Viktoria-Krankenhaus in Berlin vermehrt Frauen zwischen 60 und 70 Jahren liegen. Klumb meinte, in der Gruppe der Spätdiagnostizierten seien ältere Frauen überproportional vertreten, ebenso wie heterosexuelle Männer. Bei Drogengebrauchenden sei die Situation insofern anders, als sie ihre Diagnose nicht später erhalten, sondern es eine Versorgungslücke gebe und sie viel zu spät in die HIV-Behandlung kommen. (Dessen ungeachtet zeigen Studie etwa an Substituierten, die ja per se regelmäßigen Arztkontakt haben, dass sie häufig weder auf HBV, HCV oder HIV getestet sind.)

Klumb plädierte dafür, dass alle, die Sex mit anderen Menschen haben, nachgerade routinemäßig HIV – als eine mögliche Folge gelebter Sexualität – ins Kalkül ziehen und sich (regelmäßig) testen lassen.

Ein Teilnehmer aus dem Saal unterstützte mit deiner eigene Geschichte als Spätdiagnostizierter Klumbs Plädoyer. Aus seiner Sicht führt das vorurteilsbehaftete Bild von HIV bei Ärztinnen und Ärzten zu diagnostischem Versagen.

Ein HIV-Behandler stellte aus seiner Erfahrung in der ärztlichen Weiterbildung zu HIV dar, dass erschreckend wenig Wissen zu HIV vorhanden sei. Auch - solange man nicht Glück mit seinen eigenen Ausbildern habe und das Krankenhaus, an dem man ausgebildet würde, nicht einen HIV-Schwerpunkt habe – würde man in der Ausbildung zu HIV nichts lernen. Ebenso seien Kommunikation, Risikokommunikation, Kommunikation über Sexualität, das Überbringen schlechter Nachrichten, in der Ausbildung unterbelichtet.

Er zitierte eine Arbeit aus Deutschland, die aus den ClinServe-Datenbeständen die Risiken für Spätdiagnosen herausgearbeitet haben. Demnach gibt es ein signifikant erhöhtes Risiko für Männer, Männer über 50 Jahren und Migrantinnen und Migranten.

Ein Teilnehmer widersprach Oette (Verbindung Testprozedere und Marginalisierung in den 1980er bzw. 199er-Jahren) und stellt dar, dass seit 2011 Menschen mit HIV in polizeilichen Datenbanken gespeichert werden. Der Teilnehmer forderte Ärztinnen und Ärzte auf, sich an dieser Diskussion zu beteiligen und den Behörden deutlich zu machen, dass das Unfug ist. Als zweiten Aspekt brachte er ein, dass er der Überzeugung ist, dass die Präsentation von gelingendem Leben mit HIV das ist, was genötigt würde, um die Motivation zu Test zu erhöhen – nicht die Darstellung von dem, was alles schief gehen könne und was alles Scheiße sei. Das ermutigte, es mache deutlich, dass Leben mit HIV gelingen könne und ermutige, zum Test zu gehen.

Das Fazit

Aus Sicht von Silke Klumb hat AIDS-Hilfe ihren Blick bezüglich der Lebensstilakzeptanz erweitert. Aus ihrer Sicht heißt das auch, Spritzentauschautomaten in schwulen Saunen aufzustellen. Es gibt ein Drogenhilfesystem und ein AIDS-Hilfe-System. Es gibt kaum Expertise an der Schnittstelle Sexualität und Drogen. Die muss erst erworben bzw. erweitert werden. Angebote müssen erweitert und ausgebaut werden, um diesen Aspekt abdecken zu können. Hier hat sich das (eigene) System als lückenhaft erwiesen. Solche Lücken müssen kontinuierlich identifiziert und geschlossen werden. Es reicht nicht, anderen im System Versagen vorzuwerfen.

Mark Oette rief erneut zu mehr Engagement auf und warnte davor, sich auf den eigenen Erfolgen auszuruhen. Er will Bettätigungsfelder aufzeigen, in denen mehr geleistet werden muss. Er blieb bei seiner Einschätzung, wonach in der Prävention zu wenig getan werde. Er akzeptierte die Kritik an Ärzten als gerechtfertigt und appellierte an die Berufskollegen, im Kollegenkreis für mehr Kenntnisse, Fortbildung, Erweiterung/Veränderung von Haltungen Sorge zu tragen. Die kämen nicht von selbst. Hier müsse man selbst aktiv werden – und aktiver, als bislang. Er forderte politische Unterstützung ein – auch in der Veränderung der Finanzierung des HIV-Tests. Am Schluss dramatisierte er erneut das Phänomen der Designerdrogen, die für die Ärzte ein riesiges Problem darstellten und deren Konsumenten das bisherige Drogenhilfesystem (mangels Passgenauigkeit der Angebote) nicht nutzen (können). Aus seiner ärztliche Sicht schadeten Drogen, sie seinen kein Ausdruck von Freiheit oder selbstbestimmtem Leben.